Hibbellfred :-)

[Vivi+Niklas]

AW: Hibbellfred

Ui Janine, da drück ich ja dann mal ganz besonders fest die Daumen!!!
Hast du denn doll Angst? Also ich hatte vor Niklas 1 Eileiterschwangerschaft und 1 Fehlgeburt. Ich versuche die Angst einfach zu unterdrücken! So nach dem Motto: Wird schon schiefgehen... :troest:

Siehste, die machen das doch so früh beim Arzt! Ich sollte auch morgen um 11 Uhr, das ging aber nicht weil es mit Niklas Mittagessen-/schlaf kollidiert wäre. ;-)

Neeee, Sabine, die Vermutung ist falsch!
Dann wäre mein Niklas ja auch ein Mädel... Nee nee nee!
(Aber ich hab auch gedacht, ach, Kappe bei Niklas lila = Junge, jetzt Kappe blau = Mädchen!!! :weghier: Irgendwas muss man sich ja zusammenspinnen! )

 

[Brini]

AW: Hibbellfred

Janine, Schlundbögen?! :???: Lippen-Kiefer-Gaumenspalte, oder wie muss ich das verstehen? Auf jedenfall drück ich gaaanz fest die Daumen!!!!

Hast du denn doll Angst? Also ich hatte vor Niklas 1 Eileiterschwangerschaft und 1 Fehlgeburt. Ich versuche die Angst einfach zu unterdrücken! So nach dem Motto: Wird schon schiefgehen... :troest:

Ich weiss ja nicht, ob Du das so genau mitbekommen hast. Ich hatte 2008 eine FG in der 7 SSW, und weil ich keine Ausschabung wollte, wurde das HCG weiter beobachtet und so wurde festgestellt, dass noch eine Eileiterschwangerschaft bestand. Ich hatte ja keinerlei schmerzen, es wäre ohne diese engmaschige Kontrolle vom Blut gar nicht herausgefunden worden, bzw. erst, wenn es für mich wahrscheinlich zu spät gewesen wär...

Nun war bzw. bin ich zum zweiten mal seit dieser Geschichte schwanger, und keines blieb mehr im Eileiter. Bzw. es kamen beide von der anderen Seite

Wurde dein Eileiter erhalten? Hast Du diese empfohlene "Eileiterdurchspülung" machen lassen?

 

[Brini]

AW: Hibbellfred

Ok, zu den Schlundbögen habe ich mich mal kurz belesen, da gehts um was Kiemenartiges... Und was genau hat/te Marlon dann?

 

[Janine83]

AW: Hibbellfred

Klingt nach Fischen,mh?
Ernsthaft,bei Marlon handelt es sich um eine Störung der 3./4. Kiemenbogentaschen,dadurch kann es zu Störungen bestimmter Organe kommen. Wie du schon sagtest, Kiefer-Gaumen-Spalten, der Thymus kann teilweise oder ganz fehlen, Herzfehler -insbesondere der Aortenbogen,etc. Das alles nennt sich dann DiGeorge-Syndrom und ist kurz gesagt ein Gendefekt,ähnlich z.Bsp. der Trisomie21, nur dass das 22. Chromosom betroffen ist,speziell bei uns fehlt ein Stück davon.

Besonders viel Angst habe ich (bisher) noch nicht. Da keiner von uns der direkte Träger ist (und selbst dann bestände eine 50/50-Chance) und ich mir einrede,dass uns der Blitz kein 2. Mal treffen wird. Trotzdem ist das gerade seltsam,weil man eben weiß das sich jetzt alles zusammenfindet und hoffentlich "passt".Ich denke mir,es kommt wie es kommt. Was sicherlich im Bekanntenkreis bei mindestens einer Person zu Diskussionen führen wird.

 

[Brini]

AW: Hibbellfred

Oh... das habe ich nicht gewusst. Merkt man denn Marlon das an? Ein Stück von einem Chromosom fehlt? Alleine das Stücke fehlen können hör ich zum ersten mal.

Wie habt ihr es denn bemerkt? Wird Marlon mal beeinträchtig deswegen sein?

Entschuldige die Fragerei, ich wusste bis jetzt gar nicht, dass Marlon einen Gendefekt hat. Aber ich glaube, das hast du auch nie besonders geschrieben, oder? Wenn doch, dann habe ich es wohl nicht gelesen :oops:

(((((Janine)))))) es wird alles gut sein diesmal, ganz bestimmt

 

[lena_2312]

AW: Hibbellfred

Janine - Liebes, wie Du weisst, kenne ich Deine Angst bzw. die Bedenken! Und nein, es wird kein 2. Mal zutreffen. Eure Große ist auch gesund. Es wird sicher etwas intensiver geschaut werden nach dem Herz (ist ja bei uns auch so!), vielleicht auch dann nach der Geburt gleich mal in der Kardiologie, aber das ist doch alles gut und richtig so.
Denk positiv!!! Alles ist gut und das wird so bleiben!

Alles Gute für morgen

Merkt man denn Marlon das an? Ein Stück von einem Chromosom fehlt? Alleine das Stücke fehlen können hör ich zum ersten mal.

Wie habt ihr es denn bemerkt? Wird Marlon mal beeinträchtig deswegen sein?

Soweit ich weiß sieht man das von "außen" nicht - Marlon ist halt ein Herzkind. Näheres soll Janine selber schreiben ;-)

 

[Janine83]

AW: Hibbellfred

Brini,ich habe ganz am Anfang davon geschrieben. Wir wussten vorher nichts davon und hatten sehr viel Glück nach der Geburt. So sehr wir damals auch geflucht haben über den "Mist",den der kleine Mann verzapft.
Ich hatte ja Diabetes,und das Kind im Mutterleib produziert Insulin für die Mutter mit. Das bleib auch nach der Geburt so. Da er auch nicht trinken wollte (bzw. konnte wie wir später erfuhren) sank sein Zuckerspiegel immer mehr. Er konnte seine Wärme nicht halten und es wurde der Kinderarzt hinzugezogen. Der stellte dann den Verdacht auf Lungenentzündung und verlegte Marlon in die Kinderklinik.Hier der Link,wie es dann weiterging.
http://www.schnullerfamilie.de/mich-bewegt/188005-so-passierte-2-heftig.html

Damals konnte uns keiner sagen, wie die Prognose ist. Anfangs war er sehr empfindlich aufgrund des nicht-kompletten Thymus (mitverantwortlich für das Imunsystem), andere Zellen haben diese Funktion aber mitübernommen,weshalb das Thema seit *toi toi toi* einem Jahr aus dem Weg ist. Während wir im Winter allesamt flachlagen mit Erkältungen,hat Marlon nichts bekommen. Das werten wir als superfantastischmegagenial.
Man sieht ihm -außer seiner Herznarbe- nichts an. Wenn man nicht weiß,worauf man zu achten hat. Es gibt bestimmte Stigmata (wie eben auch bei Trisomie,was aber eben verbreiteter ist) an denen man etwas erkennt. Aber für einen Laien ist es ein ganz normales Kind. Er jinkt etwas hinterher,sowohl körperlich in Größe und Gewicht als auch motorisch,dafür ist sein kleiner Kopf fit.
Laut SPZ und deren Untersuchung steht er etwa bei 20 Monaten.
Alles in allem ist der große Kelch an uns vorüber gegangen,demnach kann man nicht sagen wie es weitergeht, da jeder Fall anders liegt. Eventuell muß er irgendwann nochmal am Herzen operiert werden, da haben wir morgen mittag eine weitere Kontrolle,aber da bin ich optimistisch.

@Uta: Wie gesagt,bisher ist die Sorge noch nicht soooo groß.Für morgen habe ich mir Marlons Diagnose in den Mutterpass gelegt,da aufgrund der Einträge sicher Fragen aufkommen. Die Diskussionen werden sicher aufkommen wenn es um die pränatale Diagnostik geht. Bis auf die Feindiagnose möchte ich keine weitere. Wenn es dann zur Geburt geht,wird es eine Klinik mit Kinder(intensiv)klinik -daraus habe ich gelernt.
Und um den Kardiologen werde ich besonders bitten. Ambulant werde ich nach Marlons Start garantiert nicht entbinden. Ansonsten bin ich noch recht entspannt. Und was eben die vorherigen Untersuchungen angeht, da würde auf DG getestet....fällt das weg,gibt es aber noch zig andere Dinge,die sein *könnten*. Von daher versuche ich mich nicht verrückt machen zu lassen.
Wie gesagt: et kütt,wie et kütt.

 

[Brini]

AW: Hibbellfred

Liebe Janine,

heute Vormittag gehören meine Daumen ganz Dir Alles gut, da bin ich überzeugt davon!