Vermindertes /Kein Schmerzempfinden

[Florence]

AW: Vermindertes /Kein Schmerzempfinden

@Petri: Ich glaub, mit einem speziellen Kind kann man froh sein, daß es auch "Fachidioten" gibt. Nämlich Menschen, die sich in einen ganz kleinen Bereich so intensiv reinknien, daß sie darüber ganz viel wissen. Da der Mensch aber natürlicherweise begrenzt ist in seiner Kapazität, bleibt dann von den weiter umgebenden Bereichen nur ein Basiswissen.
Ohne die "Fachidioten" hätte Marlon seine Herzfehlbildung sicher nicht überlebt...

 

[Coro]

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Janine, wenn ihr eine aufgeschlossene KIÄ habt, dann könnte das echt flott gehen. Wir haben kurz nach Rosas 3. Geburtstag den KIA gewechselt. Bis dahin wurde nämlich rein gar nichts gemacht, obwohl Rosa von Geburt an anders war. Aber ich wurde immer als hysterische Mutter abgehandelt. Dann gingen wir rein nach Bauchgefühl zu diesem neuen KIA. Dass er zusätzlich Neuropädiater ist und vorher im SPZ gearbeitet hatte, das wussten wir damals gar nicht. Doch es wurde zu unserem großen Glück. Er hat uns auf Anhieb an die richtigen Stellen vermittelt, 4 Monate später hatten wir die Diagnose und einen Therapieplan. Ich führe regelmäßig Gespräche ohne Kinder mit ihm und wir besprechen das weitere Vorgehen. Dabei nimmt er meine Schilderungen immer sehr ernst. Und wenn das bei euch auch so ist, dann ist das ein ganz entscheidendes Fundament.

Rosa ist kognitiv und motorisch altersentsprechend entwickelt, sozial-emotional hinkt sie noch gute 2 Jahre hinterher. Aber aufs Gesamte betrachtet hat sie schon unglaubliche Fortschritte gemacht. Und wenn ich deine Beschreibungen lese, dann glaube ich trotz allem nicht, dass ihr zu viel Zeit verlieren werdet. Dafür bist du viel zu wach und reflektiert.

 

[Lucie]

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Coro, das hast du so schön geschrieben

ja - und wirklich - janine... WENN man erst mal den Anker gefunden hat an dem man ziehen muß, geht vieles plötzlich so schnell. Die Fortschritte greifen ineinander, manches geht erst deshalb weil der Schritt zuvor endlich gegangen wurde und konnte zuvor nicht passieren weil es nur an einem Detail hing..

Dass das Kind so gut auf Osteopathie reagiert ist ja auch so ein Mosaikstein... und deshalb würde ich ihn tatsächlich trotz aller anderer Diagnosen auch noch beim Manualtherapeuten vorstellen... einmal und dann weiß mans - ist es ein Weg oder nicht? ...

ihr habt nichts verpasst, das Kind kann alles noch aufholen. Es dauert einfach seine Zeit und man braucht einen Langmut, vergleichen mit anderen Kindern darf man nie.. da packt einen die Wut. Nicht weil die anderen Kinder so propper da stehen sondern weil so viel verpasst wurde, Dinge nicht funzen die lang Geschichte sein könnten.... aber davon mußt du dich frei machen, es vergiftet nur....

 

[Petri]

AW: Vermindertes /Kein Schmerzempfinden

@Petri: Ich glaub, mit einem speziellen Kind kann man froh sein, daß es auch "Fachidioten" gibt. Nämlich Menschen, die sich in einen ganz kleinen Bereich so intensiv reinknien, daß sie darüber ganz viel wissen. Da der Mensch aber natürlicherweise begrenzt ist in seiner Kapazität, bleibt dann von den weiter umgebenden Bereichen nur ein Basiswissen.
Ohne die "Fachidioten" hätte Marlon seine Herzfehlbildung sicher nicht überlebt...

Anke, Du hast Recht und so böse habe ich es gar nicht gemeint. Ich entschuldige mich, wenn Du Dich da vielleicht etwas angegriffen gefühlt hast. Ich hätte "Fachidiot" besser in Anführungsstriche gesetzt. Natürlich ist es wichtig, Spezialisten zu haben. Das habe ich damit auch nicht gemeint.

LG Petra

 

[Petri]

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"irgendwann wird er genauso weit sein und seinen Weg gehen". Mir ist da die 2. Variante lieber und von daher kann man doch nur kämpfen,weil man weiß das es sich lohnt.
Es kommt auch immer auf den Blickwinkel an. Ich kenne Kinder mit DiGeorge,die hat es beileibe härter getroffen. Und auch so manches Herzkind,dass es mit einem leichteren Defekt nicht überstanden hat -von daher sind wir doch froh über das,was wir haben und das wir die Chance haben zu kämpfen.

Du hast da echt die richtige Einstellung, das finde ich toll und Marlon kann so froh sein, dass Du so für ihn kämpfst. Ich kenne hier in der Nähe ein Mädchen, der würde ich wünschen, die Mutter würde sich auch so engagieren.

 

[Janine83]

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Coro, nach deiner Beschreibung ist euer Arzt mit Gold nicht aufzuwiegen.
Ich habe auch hier ein gutes Gefühl,dass uns das bisher herausgefundene wieder ein Stück weiterbringt.

Lucie, du hast so recht mit dem vergiften. Das weiß ich ja auch irgendwo, und trotzdem nagt es zwischenzeitig immer wieder an einem. Unsere KiÄ schüttelt mich dann quasi verbal immer durch und meint,dass ich nicht sehen soll was er NICHT kann,sondern auf das was er schon geschafft hat. Sie hat ja Recht. Und wir haben ja die Chance alles aufzuholen -die Prognose könnte bedeutend schlechter aussehen, von daher lohnt es sich. Vielleicht sollte ich mir das über den Spiegel kleben,damit es mir mit jedem Blick erneut ins Auge springt.

Anke, ich habe Petra`s Begriff nicht negativ im Bezug auf (Fach)-Ärzte aufgefasst. Das was du sagst,stimmt natürlich.
Wenn ich Zahnschmerzen habe gehe ich ja auch nicht zum Frauenarzt. Ich -für mich- habe aber leider die Erfahrung machen müssen,dass es diese (oh man,dieser Begriff ist genauso blöd) "Halbgötter" immernoch gibt.
Und ich verstehe einfach nicht,wieso. Die Ärzte aus der Herzklinik z.Bsp., das sind Kardiologen. Wir hatten Glück, das einer den richtigen Riecher hatte und das Syndrom vermutete. Daraufhin wurde der Test gemacht und die Bestätigung war da. Wäre er nicht gewesen,wüssten wir das bis heute nicht.
Das er mir nach Bekanntwerden nicht die komplette Problematik auflisten kann, ist verständlich und auch richtig. Sein Gebiet ist das Herz und darauf soll er sich konzentrieren,sonst wäre er kein Kardiologe sondern Humangenetiker geworden.
Aber generell dort merkt man einen Unterschied zwischen den verschiedenen Einstellungen von Ärzten.
Als wir ins kalte Wasser geschubst wurden,hat man uns dort alles erklärt -und zwar für Laien. Ich musste da immer an die "Maus" denken und habe mir im Anschluss die Finger blutig gegooglet um die Fachbegriffe heraus zu finden. Der Professor meinte damals grinsend zu uns "wir Ärzte haben manchmal die seltsame Eigenschaft,ganz einfache Worte kompliziert zu nennen,damit jeder sieht was uns das Studium gebracht hat". Und ja, das macht einen Arzt sympatisch und vertrauenswürdig.
Ebenso wenn ein Arzt (oder wie in unserem Fall ein Therapeut) mir sagt, dass er sich damit nicht auskennt oder sich nicht dran traut. Dann ist das für mich in Ordnung (und verständlich) und um einiges lieber,als wenn er dann versucht herumzudoktorn.
So habe ich das aufgefasst und nicht,dass ein Facharzt der über seinem Gebiet hinaus keine Erfahrung hat ein "Idiot" ist.

Petra, für mich ist das unverständlich und auch ich habe in meinem Bekanntenkreis jemanden,der sich gegen Hilfe wehrt weil es den Sinn (der da wäre) nicht einsieht. Traurig, aber da kann man nichts machen -jeder ist da seines selber Glückes Schmied.
Und jetzt mal hinter vorgehaltener Hand gesprochen: Es ist ja nicht nur für das Kind sinnvoll, sondern irgendwo auch egoistisch gedacht -was man natürlich nicht offen sagen würde.
Man bekommt Kinder und begleitet sie , versucht sie zu selbstständigen kleinen Wesen zu machen,damit sie irgendwann ihren eigenen Weg gehen können. Und irgendwann werden sie flügge. Das ist das (unser) Ziel. Verstehst du,was ich ausdrücken möchte?

 

[Clara.Jane]

AW: Vermindertes /Kein Schmerzempfinden

Hallo liebe Janine,

dass du dir riesige Sorgen,um zukünftige Gegebenheiten machst, kann ich sehr gur nachvollziehen! Aber ich meine momentan geht es ja nur um Fallen und blaue Flecken (was natürlich auch schon schlimm genug ist und vermeidbar!!) aber es ist jetzt noch nciht dazu gekommen, dass er eine heisse Herplatte mit der Hand angefasst hat und selbst da keine Miene verzog, oder? Ich denke auch, dass da irgendwas bei den Nerven nicht ankommt, aber ob er dann wirklich noch nicht mal bei eventuellen Knochenbrüchen schmerzunempfindlich ist, kann ich mir nicht vorstellen! Also ich bin jetzt zwar nicht überschmerzempfindlich, aber ich weiss, was das für Schmerzen sind, wenn man sich in meinem Fall den Arm bricht und das sind WIRKLICH SCHMERZEN ! Vielleicht reagiert er einfach erst bei krasseren Sachen und fängt erst dann an zu weinen, wenn andere Kinder sehr schwer zu beruhigen sind. Auch wenn sein Sohn etwas paradoxerweise härter im Nehmen ist, als andere Kinder.... du wirst nieee in der Lage sein, alle Gefahrenherde für ihn aus dem Weg zu räumen, oder vermeiden zu können. Es gehört schließlich auch dazu, dass er ERfharungen macht. Wobei du ihnnatürlich trotzdem versuchen solltest etwas zu sensibilisieren.... Da wird es sicherlich eine Möglichkeit geben selbst deinen harten Ironman irgendwie zu sensibilisieren! Er ist ja schließlich auch kitzelig, oder?

 

[Brini]

AW: Vermindertes /Kein Schmerzempfinden

Liebe Clara Jane,

ich nehme an, Du hast nicht den ganzen Beitrag gelesen, hm?
Das würde ich mal flugs nachholen

Nichts für ungut, Sabrina