Beatmungsgerät / CPAP - dringend Erfahrungsaustausch gesucht!!

AW: Beatmungsgerät / CPAP - dringend Erfahrungsaustausch gesucht!!

Olenka, wenn du magst, stell deine Frage doch mal bei www.rehakids.de ein:) . Ich denke, dass du dort Eltern findest, die Erfahrungen mit dieser Form der Behandlung haben.
 
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Oh, das klingt ja heftig.
Was passiert denn, wenn Du die Maske weglassen würdest? Ist die Stenose so ausgeprägt, dass der Bronchus zusammenfällt? Wie ist denn der letzte Winter verlaufen?
So, wie sich das anhört, läuft das alles nur unter allergrößter Spannung ab - und jeden Abend Beruhigungsmittel, ob das im Endeffekt einen Sinn macht? Wer hat Euch denn in das Gerät eingewiesen/bei wem seid Ihr in Behandlung? Hast Du die Probleme dort mal geschildert? Was für Alternativen hat man Dir angeboten? Gibt es vielleicht nicht eine Möglichkeit, dass ihr tagsüber Atemtherapie macht?

Ich denke, Du brauchst da sicherlich noch dringendst Unterstützung - mir kommt es so vor, als hätte man Dich da jetzt ziemlich im Regen stehen lassen mit der ganzen Technik und mit Deinen Ängsten - die ja nur zu verständlich sind!
Du MUSST auf Hilfe bestehen. Entweder muss Euch jemand noch eine Weile zu Hause damit unterstützen und Dich beraten, oder Ihr müsst Euch stationär mal ein paar Nächte aufnehmen lassen, damit Du die Sicherheit im Umgang einfach mitkriegst und Dir die Angst genommen wird.

Ich wünsche Euch alles Gute - berichte doch bitte mal weiter, ja?
 
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Ich danke euch für eure Trostzeilen!!!! Wir waren drei Tage im KH stationär, um das Gerät an seine Atmung anzupassen. Jetzt habe ich den Druck runtergesetzt, damit er sich an das Gerät und die Maske gewöhnt und dann werde ich es schrittweise höher drehen.
Der Vertreter von der Firma, die die Geräte vertreibt war bei uns vorgestern und hat das Gerät anders eingestellt, seitdem piepst es nicht mehr soo oft.

Ich versuche nichts übers Knie zu brechen, langsam angehen.

Heute ist er ruhiger eingeschlafen. Vielleicht muß ich NOCH GEDULDIGER UND RUHIGER werden, als ich es schon seit 10 Wochen bin. Und jeder in der Familie dachte, ich bin das Unruhigste Wesen im haus. Seit Ende Januar muss ich mit meinem Sohn geduldig sein (er ist auch ein "Krebs" - also langsamer :-) sage ich mir.

@ilselottekulli: habt ihr auch so ein Gerät gehabt?
Die Ärzte meinen, dass der Bronchus beim Ausatmen zusammenfällt. Sie hoffen,d ass er rauswachsen wird. Mit dem Gerät wollen wir erreichen, dass er bei nächsten Infekten nicht gleich eine Lungenentzündung mit Atemnot bekommt und die Bakterien aus der uneteren Lunge überhaupt beim Ausatmen rauskommen.

Ich habe im KH so viel wie möglich gefragt und versuche das Gerät zu verstehen und das Ganze, was in seinem Körper abläuft. Aber manchmal übertsteigt es meine Grenzen.

Wir werden jetzt eine Mutter-KInd-Kur beantragen und hoffen dass es klappt!! Drückt uns die DAumen.

olenka
 
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Hallo Olenka,
Noah hätte beinahe auch diese Maske bekommen- er hat(te) eine Tracheomalazie,Kehlkopfweichheit. Er konnte nicht richtig atmen, bekamen wir aber leider erst bestätigt, als er schon 11 Monate alt war. Vorher immer alles okay, jaja.
Ich habe mich gegen diese Maske gewehrt. Dabei fand ich heraus, dass die Anthroposophen wohl statt dessen ein sogenanntes Beatmungszelt über dem Bett des Kindes aufbauen. Das ist für die Kinder viel angenehmer, weil eben kein direkter Eingriff.
Da wir es dann aber nicht brauchten, habe ich es nicht weiter verfolgt.
Ich habe auch ncihts googeln können, aber evtl hilft Dir das KH in Herdecke weiter? Das ist ja bekannt für seine alternativen Behandlungsmethoden.
Ich wünsche Euch auf jeden Fall ganz viel Kraft und bald wieder ruhige Nächte!
 
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Hallo ,
@Jano: danke für den Hinweis mit dem Beatmungszelt. Ich werde ein bisschen googeln.

In den letzten Tagen haben wir viel experimentiert: zuerst einschlafen lassen und dann die Maske aufsetzen: er wachte fast immer auf bzw. das Aufsetzen und Befestigen dauerte sehr lange, damit er nicht aufwacht.

Jetzt haben wir uns für die umgekehrte Version entschieden: die Elektroden und den Sensor anschließen, Maske aufsetzen, beruhigen, stillen (wenn er will) und einschlafen lassen. Mittlerweile kämpft er nicht so stark dagegen. Ich habe das Gefühl, dass ihn mehr stört, wenn man ihm die Hände festhält, damit er die Maske nicht vom Gesicht zerrt, statt die MAske selbst.

Smoczek hat herausgefunden, dass bei EInschlafschwierigkeiten mit der Maske eine Massage der Fußsohlen oder des Bauches ihn sehr beruhigt. Dadurch wird er abgelenkt :-) Heute ist er innerhalb von 10 Minuten nach dem AUfsetzen der Maske eingeschlafen. Ich bin irgendwie total stolz auf ihn und uns!!!! DAnn warte ich, bis sich sein Puls beruhigt und schließe das Beatmungsgerät ein. Wir haben mit 2hPa angefangen, heute habe ich ihm 3hPa gegeben. Er ist kurz aufgewacht, jetzt schläft er aber weiter.

So bis um 2:00 Uhr in der Nacht halten wir durch, er wacht immer wieder auf, dann stelle ich die Luft ab und stille ihn im Liegen mit der Maske (hätte ich nicht gedacht, dass es geht!!!) und dann schläft er weiter und ich schließe das Gerät wieder an.

Das Gerät ist uns vertraut geworden und wir lassen ihn am tag mit der Maske spielen, man muss aufpassen, damit er die Silikonteile nicht anbeisst
 
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Ah ja, Fussmassage, hat man uns im Schlaflabor auch geraten- am besten mit etwas Lavendelöl.
Ich finde es sehr stark von Euch, das durchzuziehen! Ich kann es so schon kaum aushalten, wenn Felix weint.
 
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