Trinkschwäche - Magensonde - andere Lösung?

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Karmella

Hallo!

Ich habe am 10. Februar Zwillingsmädchen geboren (2330g und 2065g).

Die größere (Madeline) wächst und gedeiht, trinkt ausschließlich an der Brust und wiegt inzwischen 4900g. Mit ihr habe ich kein Problem.

Die kleinere (Josepha) hatte einen CMV-Virus in der Lunge und braucht nun immer noch etwas Sauerstoff zur Unterstützung über eine Sauerstoffbrille. Sie wiegt jetzt 3800g, also inzwischen schon über ein Kilo weniger als ihre Schwester.

Josepha trinkt wenig (allerhöchstens 400g am Tag - 6 x 30-70ml). Ich pumpe ihr Muttermilch ab und gebe sie ihr in der Flasche, damit ich die Menge genau überwachen kann und weil das Trinken an der Brust für sie zu anstrengend ist.

11.04. 3380g
18.04. 3550g
25.04. 3700g
02.05. 3800g

In der Kinderklinik wurde Josepha über eine Magensonde ernährt, um ihre tägliche Trinkmenge zu erreichen. Mit Magensonde erreicht sie ca. 550ml am Tag. Seit dem 01.04. sind wir zuhause, aber ich lege ihr immer noch regelmäßig eine Magensonde, weil ich Angst habe, dass sie sonst abnimmt. Kinderklinik und Kinderarzt wissen auch keinen Rat und sagen, ich solle weiter über die Magensonde zufüttern. Das Kind wehrt sich aber dagegen, spuckt dann viel und ist abgeschlagen. Ich hasse es, sie mit der Magensonde zu "vergewaltigen", aber manchmal bin ich so verzweifelt, wenn sie z.B. das dritte mal nacheinander nur 30ml getrunken hat, dass ich die Magensonde wieder lege. So kann es doch nicht weitergehen und nicht mal der Kinderarzt weiß Rat.
Josepha scheint Riesenhunger zu haben, flippt fast aus, trinkt dann so 30-50ml wenn es gut läuft, aber dann scheint sie Schluckschmerzen zu bekommen. Sie schreit, wehrt die Flasche ab und weigert sich zu schlucken, spuckt aus. Wenn sie doch was schluckt, reißt sie die Augen auf, verzerrt das Gesicht im Schmerz und in ihrem Bauch gluckert es. Vielleicht schluckt sie zu viel Luft? Wie gesagt, die ersten Schlucke sind gierig, aber schnell scheint es ihr sogar Schmerzen zu bereiten, zu schlucken. Dann windet sie sich wie ein Aal. Das Schlucken wird dann immer geräuschvoller. Oft sieht man, dass sie noch Hunger hat und gierig nach dem Sauger schnappt. Aber sobald sie ihn im Mund hat, verzerrt sie das Gesicht und weigert sich zu schlucken.
Manchmal hat sie auch eine leicht verschnupfte Nase, so dass es scheint, dass sie nicht genug Luft bekommt beim Trinken. Aber für die ersten 30ml langt es immer...

Es wäre toll, wenn jemand eine Idee zu diesem Phänomen hätte...

Vielen Dank und liebe Grüße
Karmella
 
hallo karmella!

unsere jennifer hatte auch ein trinkproblem,wollte nix trinken und wenn dann nur ganz wenig.sie konnte auch nicht richtig schlucken und verschluckte sich oft oder kam mit dem atmen und schlucken nicht mehr zurecht.

sie war 2x im krankenhaus und wurde per magensonde ernährt.die ärzte fanden nichts und haben sie jedesmal als gesund entlassen.
so,nun hab ich mich selber mal nützlich gemacht und im netz wochenlang gesucht was die ursache sein könnte,denn ich wusste,dass etwas nicht stimmte mit meiner maus und ich konnte nicht mehr zusehen wie sie immer weniger wurde.
irgendwann bin ich plötzlich auf eine sehr interessante seite im netz gestossen und hab gemerkt,dass jennifer sehr viele symptome neben der trinkschwäche zeigte,die beschrieben waren und mir vorher nie aufgefallen sind.es heisst kiss-syndrom!
wir haben einen kiss-spezialisten aufgesucht und prompt hatte sie das kiss-syndrom.sie wurde 2x behandelt und seit 2 1/2 monate beschwerdenfrei.heute trinkt sie fast 1000ml tägl.!!!!!!

schau mel auf diese seite http://www.kiss-kid.de/
vielleicht hilft sie dir weiter!

alles,alles gute
silvia
 
AW: Trinkschwäche - Magensonde - andere Lösung?

Hallo;
ich bin eine besorgte Oma. Meine Enkeltochter Johanna hat seit gut 3 Monaten eine Sonde und wird sagen wir mal zwangsernährt. Sie hat bis zur 10 Woche die Flasche getrunken immer sehr langsam und ist auch oft eingeschlafen beim trinken.
Sie ist mittlerweile 6 Monate und hat die Sonde noch immer. Sie trinkt zwischen 30 und 70 ml aus der Flasche dann verweigert sie den Rest bekommt sie mit der Sonde, welche sie mittlerweile auch verweigert indem sie zumacht. Sie war bei der Geburt 2840g schwer wurde mit 2680g entlassen. In der Klinik wo sie sich wiedermal befindet eiern sie meiner Meinung nach nur herum. Sie finden den Grund nicht warum. Mittlerweile ist sie zum 4 mal dort.Johanna ist in ihrer Entwicklung völlig normal ist ein fröhliches Kind und physisch seitens der Untersuchungen wie Organe und Blutuntersuchungen völlig gesund. Aber auf die Fage warum sie nicht trinkt kann mann keine Antwort geben.
Wir vor allem Johannas Mama ist langsam am Ende ihrer Kräfte angelangt. Wo ist so ein Kiss Spezialist zu finden.
Angelika:baby:
 
AW: Trinkschwäche - Magensonde - andere Lösung?

Ich habe einen neuen Thread eröffnet dazu - siehe

"Angelikas Anfrage"
 
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