N
Nathie
Hallo, ihr lieben Forum-Besucher,
ich wende mich an euch, weil ich die Hoffnung habe, dass mein Sohn mit seinem Leiden nicht alleine ist auf der Welt.
Was ist los?
Mein Mann und ich haben 2 Kinder: Unsere Tochter ist 11 und unser Sohn 3,5 Jahre alt.
Damit das Bild komplett ist, fange ich vorne an. Allerdings beschränke ich mich auf das Wesentlich: den Stuhlgang. Auch wenn sich unsere Welt nicht AUSSCHLIESSLICH darum gedreht hat.
Als unser Sohn auf die Welt kam (eingeleitete Geburt, 9 Tage nach Termin) habe ich zu meinem Mann gesagt: "Was ist denn nur mit seiner Verdauung los? Ich hab noch nie ein Baby so knattern hören!"
Sein Gepupse hörte man locker bis ins Nebenzimmer.
Und dann ging's los:
Ich habe meinen Sohn 8 Monate gestillt. 6 Monate voll und danach war er an anderer Nahrung interessiert.
Die ersten 3 Monate habe ich ihn getröstet: "Deine Bauchkrämpfe sind 3-Monatskoliken. Wenn du erst älter bist, hört das Bauchweh auf."
Unterdessen habe ich
- alles in meiner Ernährung weggelassen, was irgendwie blähen könnte.
- ihm den Bauch massiert.
- Die LL-Liga angerufen, wenn er 10 Tage keinen Stuhlgang hatte.
- ihn rumgetragen, getröstet.
- ihn schreien lassen.
- mit ihm geweint.
- ihn Stundenweise jemand anders überlassen (für den Fall, dass er wegen mir weint und ich meine Spannungen auf ihn übertrage)
- ... vieles Andere: alles, was man so liest und weiss über Babybauchschmerzen... (warme Bäder zum Entspannen, Massagen mit Öl, ...)
Half alles nichts. Er weinte, weinte, weinte. Krümmte sich vor Bauchschmerzen, hatte Krämpfe ohne Ende.
Der Kinderarzt hat mir ein Mittel gegeben, dass ich ihm vor dem Stillen geben sollte. Hat aber auch nichts geändert.
Wenn er denn die Hose voll hatte, war es eine Riesenmenge, sodass die Windel überlief. Stillstuhlgang: also flüssig.
Die Tage (und Nächte) liefen so ab:
- Hunger: Stillen (er trank ca 20-30 Minuten)
- Pupsen, pupsen, pupsen (mit Weinen)
- 15 Min schlafen
- Hunger
Und das so ziemlich rund um die Uhr.
Nachts schlief er mit ca. 3 Monaten 5 Std.
Er ist bis vor 3 Monaten noch fast jede Nacht wachgeworden.
Jetzt nur noch alle paar Nächte, vorwiegend wenn der Bauch zu voll ist (wie auch jetzt gerade: wir sind wieder bei Tag 4).
Als er mit 6 Monaten zugefüttert wurde, wurde sein Stuhl zum ersten Mal fest. Prompt hat er geblutet (eine kleine Analfissur - äusserst schmerzhaft).
Der Stuhl ist danach aber wieder von alleine weich geworden (der Darm hat sich recht schnell an feste Nahrung gewöhnt - uff).
Stuhlgang war aber trotzdem ein Problem und nur unter Geschrei möglich.
Dann hat mein Kleiner sich abgestillt (8 M). Ich gab ihm Nan2 und später Nan2-Transit mit Hepar-Wasser (treibt).
Der Stuhl war weich - aber kam nur unter Geschrei.
Kinderarzt tröstete auch nur.
Ich hab von Anfang an auf die Ernährung geachtet (keine Möhren, Bananen, Weissbrot, Zwiebeln, Erbsen, Bohnen, ...) und alles, was stopft oder bläht aus der Ernährung verbannt. Es gab Fenchel, Zucchini, Birnen, Birnen, Birnen.
Mit Erfolg: der Stuhl war weich.
Und mein Sohn schrie weiter.
Unser Alltag regelte sich nach dem Stuhlgang, der spontan kam.
- Tag 1 nach Stuhlgang: wir erleben ein wunderbar aufgewecktes Kind, was an allem interessiert ist.
- Tag 2: Er quängelt, ist unzufrieden, gequält.
- Tag 3: ich kann wählen: er ist auf meinem Schoss/Arm oder er weint.
Meine Umwelt teilte mir an Tag 3 immer wieder mit, dass ich meinen armen Wurm verwöhne.
An Tag 1 fand das aber keiner.
Als unser Kleiner 15 Monate ist, erkrankt er zum ersten Mal. Fieber kannte ich bis dato noch nicht, Schnupfen/Husten hatte er selten und wenn, dann ohne Fieber.
Ich bin nach 3 Tagen mit 40 Fieber (über die Mai-Feiertage) ins Krankenhaus, um abklären zu lassen, ob noch immer alles mit ihm ok ist. Er hatte eine Mandelentzündung. Tags drauf bin ich nochmal zum Arzt, weil er zudem Mundfäulnis hatte.
Nach 1 Woche Antibiotika bekam er prompt noch eine Mandelentzündung. Wieder mit 3 Tagen 40 Fieber.
Im Sommer 2008 bin ich dann in eine Uniklinik mit ihm gefahren, weil er seit seinen Mandelentzündungen aufgehört hatte, zu gedeien.
Er wuchs nicht mehr, nahm ab und das konnte ja so nicht bleiben (er wog mit 19 M damals ca. 11 kg bei 78 cm).
Er wurde gründlich untersucht. Letztendlich landeten wir beim Gastro-Enterologen.
Dem erzählte ich dann auch von Darios Verstopfung mit weichem Stuhl. Ich war super stolz auf meinen Kleinen: Es war wiederum Tag 3 und er hat sich just den Augenblik ausgesucht, um der Ärztin zu zeigen, wie es ihm WIRKLICH ging.
Ein Gespräch war bei dem Geschrei kaum möglich. Dario hat sein Häufchen in der Praxis gemacht und die Ärztin stellte ganz verblüfft fest, dass der Stuhl ja WIRKLICH weich ist (sag ich das nicht die ganze Zeit?).
Es wurden Druckmessungen und einen Barium-Einlauf gemacht, um einen Morbus Hirschsprung auszuschliessen.
Alles war normal. Also ging die Ärztin davon aus, dass unser Sohn ganz einfach Angst vor der Sache hat.
Wir wurden mit vielen Ernährungsratschlägen und Töpfchentraining nach Hause geschickt. Ausserdem sollten wir innerhalb der Familie kein Thema mehr um die ganze Geschichte machen. Jeder macht Kaka; ist ganz normal; oben rein, unten raus, fertig. Und wenns drückt, muss mans halt rauslassen.
Zudem sollte ich unserem Sohn Movicol (Abführmittel) verabreichen.
Die Theorie war folgende: der Stuhl sollte so weich sein, dass er nicht mehr gehalten werden kann und der Kleine gar nicht mehr merkt, dass was rauskommt.
Soweit die Theorie.
In der Praxis war es extrem schwierig, ihm das Mittel zu geben. Letztendlich hab ich es in seine Trinkflasche gemischt.
Danach trank er weniger und der Stuhl wurde fester!
Nach 9 Monaten hab ich mit dem Movicol aufgehört, weil ich es eh meist nicht verabreicht bekam (wie man das machte, hab ich aber später noch lernen dürfen).
Ich hab ihm jeden Tag mit voller Überzeugung vorgebetet, dass es sein Job sei, den Kaka rauszulassen, damit wieder Platz in seinem Bauch ist.
Wir lebten weiter.
Tag 1
Tag 2
Tag 3
mittlerweile oft Tag 4. Dann hörte er auf zu essen, zu spielen, zu trinken. Einlauf mit Microlax.
Seinen Stuhlgang SCHRIE unser Sohn immer raus. Und mit Schreien meine ich richtiges Schreien. Mehr als er dann schreit, KANN niemand schreien. In meiner Verzweifelung habe ich ihn gefilmt. Als ich meiner Hausärztin den Film zeigte, meinte sie, das sei ja eine Vergewaltigung!
Und ich darf zusehen, wie mein Sohn sich 2x/Woche mit seinem Stuhl vergewaltigt!?!
Und raus kommt keine Wurst sondern ein Haufen Matsche!
Er ist danach so nass geschwitzt, dass man ihn umziehen muss.
Im Sommer 2009 waren wir wieder mal bei Tag 4. Unser Sohn hatte seit über 6 Monaten keinen spontanen Stuhlgang mehr.
Er hatte seit seiner Mandelentzündung kein Fieber mehr gehabt.
Gewachsen war er schon etwas (2,5 J: 12,5 kg bei 94 cm).
Der Sommer war kleidungsmässig praktisch (seine langen 74 Hosen aus dem Vorjahr konnten als mittellange Hosen weitergetragen werden.)
Nachts wurde (wieder mal) wach und erbrach sich. Es roch seltsam und blubberte so komisch aus ihm raus. Das Kissen war braun und ich dachte als erstes: so jetzt ist es passiert! Sein Darm läuft rückwärts. Keine Ahnung, wie ich darauf kam, aber genau das waren meine Gedanken. Sämtliche Alarmsirenen waren in meinem Kopf an und ich wusste: ich möchte, dass Dario untersucht wird. Sofort.
Ich hab ihn mit samt Kotzekissen ins Auto gepackt und bin in Klinikum gedüst.
Dort nahm man die Krankengeschichte auf, machte einen Einlauf und eine Ultraschalluntersuchung. Alles ok, wahrscheinlich nur ein Infekt.
Allerdings empfahl man mir, doch mal einen Termin in der Polyklinik, weil seine Verdauung ja doch nicht wirklich normal lief. Wir fuhren wieder nach Hause. Der morgen graute und mein Sohn schlief mit leerem Bauch wie ein Baby.
Tags darauf (wir schrieben Anfang August) rief ich in der Polyklinik an und erklärte, was ich wollte. Man gab mir einen Termin im NOVEMBER.
Nach der durchwachten Nacht stand mir der Nerv aber nicht nach Herbst.
Also hatte ich die Wahl. Im November oder sofort, aber stationär.
Wir fuhren am Nachmittag zum Klinikum. Dort machte man ihm erst wieder einen Einlauf und wollte dann auf den nächsten spontanen Stuhlgang warten.
Ich rief meinen Mann an, er solle bitte noch ein paar Sachen bringen. Das hier würde länger dauern.
Nach 7 Tagen habe ich dann um einen Einlauf gebeten.
Die Oberärztin meinte, KEIN Kind könne 7 Tage Stuhlgang halten. Da sei etwas nicht ok (sag ich das nicht schon die ganze Zeit?!?).
Alles möglich hat man bei ihm getestet.
Zum Stuhlgangproblem wurde eine Sprachentwicklungsverzögerung diagnostiziert. Die hatten wir auch bemerkt, wollten uns aber erst mal um das Bauchweh kümmern. Es folgten Hörtest, EEG, ... Unser Sohn hört und was er hört, kommt im Gehirn an. Alles ok. (Ich nahm im Herbst 2009 an einem Heidelberger Elterntraining teil, was die Kommunikation zu Hause enorm entkrampfte.)
Nach 10 Tagen fuhren wir für 3 Tage nach Hause. Dann mussten wir nochmal zurück für eine Darmbiopsie.
Danach gab es 2 x täglich Movicol, um den Stuhl noch weicher zu machen. Verabreicht in einer25 ml-Spritze mit Apfelsaft ohne grosse Diskussion.
Hat auch geklappt.
Der Stuhl wurde flüssiger. Die Situation änderte sich aber trotzdem nicht.
Der STuhl kam trotzdem nicht öfter. Das Geschrei wurde nicht weniger.
Das Bauchweh wurde mehr, weil Movicol zusätzliche Blähungen verursacht.
Anscheinend hatte unser Sohn alle Symptome für einen Morbus Hirschsprung. Alle Unterlagen aus dem Vorjahr wurden besorgt und neu analysiert. Die neue Druckmessung war nun doch überhöht und eine Biopsie sollte Gewissheit bringen.
NAch 6 Wochen entschied der zuständige Arzt, dass unser Sohn Morbus Hirschsprung hat. Bislang seien keine Ganglienzellen gefunden worden und man könne ja nicht bis zum St. Nimmerleinstag suchen.
Nach weiteren 6 Wochen hatte man bei 2 cm doch Zellen gefunden.
Unterdessen hatte ein Bariumeinlauf trotzdem den Befund unterstützt.
Bei dem Einlauf liefen ca. 700 ml in den Darm von unserem Kleinen.
Ein normaler Mensch ist glücklich, es bis zum nächsten Klo zu schaffen.
Unser Sohn hat 9 (!!!!) Stunden dicht gehalten, bis er die Flüssigkeit rausgelassen hat! Das Bild zeigte einen Darm, wie er beim Hirschsprung aussieht.
Aber es war dann doch keiner.
Nach der Entwarnung waren wir alle glücklich. Wer wünscht sich schon eine Darm-op mit evtl. Stoma für sein Kind...
Übrig an Möglichkeiten blieb:
- Darmträgheit ("wächst" sich aus, der Darm muss trainiert werden)
- Zu viel Muskelmasse am Schliessmuskel (kann trainiert werden mit einem Bougierstab)
Seither funktionieren wir wieder wie gehabt:
- Tag 1: super fites Kerlchen, kann sogar lachen!
- Tag 2: quengelig
- Tag 3: noch schlimmer
- bis Tag 7: sobald er nicht mehr isst, trinkt, spielt und nur noch rumnervt, machen wir einen Einlauf mit Microlax.
Meine Hausärztin arbeitet vorwiegend mit homöopatischen Mitteln. Das Schreien hat sich nach Mercurius verbessert. Seither gebe ich ihm das Mittel in der Potenz 200 immer mal wieder ein paar Tage lang.
Das Movicol haben wir wegen der Blähungen erst reduziert und dann vor einigen Monaten abgesetzt. Der Stuhl ist auch ohne weich und formlos. Es sitzt auch nirgends ein Stuhlstein (wurde im Vorfeld bei jeder Untersuchung abgeklärt).
Wir achten noch immer auf Ernährung, trinken, Bewegung.
Kleidungsmässig ist er immer noch praktisch. In diesem Sommer zieht er seine 74-Höschen als Short an...
Er wiegt 15 kg. Wie gross er ist, weiss ich nicht genau. Müsste aber ein knapper Meter sein.
Es ist für uns äusserst schwierig, unseren Sohn beim Leiden zuzusehen.
Ich habe mich bei den Ärzten umhört, in unserem Bekanntenkreis, bei Freunden, in der Familie, hab das ganze Internet durchforstet:
Bislang habe ich keinen einzigen gefunden, der verstopft ist mit weichem Stuhl.
Deshalb erhoffe ich mir, dass irgendeiner auf meinen Beitrag stösst und sagt:
"Kenn ich, ist bei uns auch so und DAS machen wir, damit es besser geht."
Es kann doch nicht sein, dass unser Sohn alleine auf der Welt ist mit seiner Situation. Oder?
In der Hoffnung auf baldige Nachricht von einem Betroffenen ...
eine verzweifelte Mami.
ich wende mich an euch, weil ich die Hoffnung habe, dass mein Sohn mit seinem Leiden nicht alleine ist auf der Welt.
Was ist los?
Mein Mann und ich haben 2 Kinder: Unsere Tochter ist 11 und unser Sohn 3,5 Jahre alt.
Damit das Bild komplett ist, fange ich vorne an. Allerdings beschränke ich mich auf das Wesentlich: den Stuhlgang. Auch wenn sich unsere Welt nicht AUSSCHLIESSLICH darum gedreht hat.
Als unser Sohn auf die Welt kam (eingeleitete Geburt, 9 Tage nach Termin) habe ich zu meinem Mann gesagt: "Was ist denn nur mit seiner Verdauung los? Ich hab noch nie ein Baby so knattern hören!"
Sein Gepupse hörte man locker bis ins Nebenzimmer.
Und dann ging's los:
Ich habe meinen Sohn 8 Monate gestillt. 6 Monate voll und danach war er an anderer Nahrung interessiert.
Die ersten 3 Monate habe ich ihn getröstet: "Deine Bauchkrämpfe sind 3-Monatskoliken. Wenn du erst älter bist, hört das Bauchweh auf."
Unterdessen habe ich
- alles in meiner Ernährung weggelassen, was irgendwie blähen könnte.
- ihm den Bauch massiert.
- Die LL-Liga angerufen, wenn er 10 Tage keinen Stuhlgang hatte.
- ihn rumgetragen, getröstet.
- ihn schreien lassen.
- mit ihm geweint.
- ihn Stundenweise jemand anders überlassen (für den Fall, dass er wegen mir weint und ich meine Spannungen auf ihn übertrage)
- ... vieles Andere: alles, was man so liest und weiss über Babybauchschmerzen... (warme Bäder zum Entspannen, Massagen mit Öl, ...)
Half alles nichts. Er weinte, weinte, weinte. Krümmte sich vor Bauchschmerzen, hatte Krämpfe ohne Ende.
Der Kinderarzt hat mir ein Mittel gegeben, dass ich ihm vor dem Stillen geben sollte. Hat aber auch nichts geändert.
Wenn er denn die Hose voll hatte, war es eine Riesenmenge, sodass die Windel überlief. Stillstuhlgang: also flüssig.
Die Tage (und Nächte) liefen so ab:
- Hunger: Stillen (er trank ca 20-30 Minuten)
- Pupsen, pupsen, pupsen (mit Weinen)
- 15 Min schlafen
- Hunger
Und das so ziemlich rund um die Uhr.
Nachts schlief er mit ca. 3 Monaten 5 Std.
Er ist bis vor 3 Monaten noch fast jede Nacht wachgeworden.
Jetzt nur noch alle paar Nächte, vorwiegend wenn der Bauch zu voll ist (wie auch jetzt gerade: wir sind wieder bei Tag 4).
Als er mit 6 Monaten zugefüttert wurde, wurde sein Stuhl zum ersten Mal fest. Prompt hat er geblutet (eine kleine Analfissur - äusserst schmerzhaft).
Der Stuhl ist danach aber wieder von alleine weich geworden (der Darm hat sich recht schnell an feste Nahrung gewöhnt - uff).
Stuhlgang war aber trotzdem ein Problem und nur unter Geschrei möglich.
Dann hat mein Kleiner sich abgestillt (8 M). Ich gab ihm Nan2 und später Nan2-Transit mit Hepar-Wasser (treibt).
Der Stuhl war weich - aber kam nur unter Geschrei.
Kinderarzt tröstete auch nur.
Ich hab von Anfang an auf die Ernährung geachtet (keine Möhren, Bananen, Weissbrot, Zwiebeln, Erbsen, Bohnen, ...) und alles, was stopft oder bläht aus der Ernährung verbannt. Es gab Fenchel, Zucchini, Birnen, Birnen, Birnen.
Mit Erfolg: der Stuhl war weich.
Und mein Sohn schrie weiter.
Unser Alltag regelte sich nach dem Stuhlgang, der spontan kam.
- Tag 1 nach Stuhlgang: wir erleben ein wunderbar aufgewecktes Kind, was an allem interessiert ist.
- Tag 2: Er quängelt, ist unzufrieden, gequält.
- Tag 3: ich kann wählen: er ist auf meinem Schoss/Arm oder er weint.
Meine Umwelt teilte mir an Tag 3 immer wieder mit, dass ich meinen armen Wurm verwöhne.
An Tag 1 fand das aber keiner.
Als unser Kleiner 15 Monate ist, erkrankt er zum ersten Mal. Fieber kannte ich bis dato noch nicht, Schnupfen/Husten hatte er selten und wenn, dann ohne Fieber.
Ich bin nach 3 Tagen mit 40 Fieber (über die Mai-Feiertage) ins Krankenhaus, um abklären zu lassen, ob noch immer alles mit ihm ok ist. Er hatte eine Mandelentzündung. Tags drauf bin ich nochmal zum Arzt, weil er zudem Mundfäulnis hatte.
Nach 1 Woche Antibiotika bekam er prompt noch eine Mandelentzündung. Wieder mit 3 Tagen 40 Fieber.
Im Sommer 2008 bin ich dann in eine Uniklinik mit ihm gefahren, weil er seit seinen Mandelentzündungen aufgehört hatte, zu gedeien.
Er wuchs nicht mehr, nahm ab und das konnte ja so nicht bleiben (er wog mit 19 M damals ca. 11 kg bei 78 cm).
Er wurde gründlich untersucht. Letztendlich landeten wir beim Gastro-Enterologen.
Dem erzählte ich dann auch von Darios Verstopfung mit weichem Stuhl. Ich war super stolz auf meinen Kleinen: Es war wiederum Tag 3 und er hat sich just den Augenblik ausgesucht, um der Ärztin zu zeigen, wie es ihm WIRKLICH ging.
Ein Gespräch war bei dem Geschrei kaum möglich. Dario hat sein Häufchen in der Praxis gemacht und die Ärztin stellte ganz verblüfft fest, dass der Stuhl ja WIRKLICH weich ist (sag ich das nicht die ganze Zeit?).
Es wurden Druckmessungen und einen Barium-Einlauf gemacht, um einen Morbus Hirschsprung auszuschliessen.
Alles war normal. Also ging die Ärztin davon aus, dass unser Sohn ganz einfach Angst vor der Sache hat.
Wir wurden mit vielen Ernährungsratschlägen und Töpfchentraining nach Hause geschickt. Ausserdem sollten wir innerhalb der Familie kein Thema mehr um die ganze Geschichte machen. Jeder macht Kaka; ist ganz normal; oben rein, unten raus, fertig. Und wenns drückt, muss mans halt rauslassen.
Zudem sollte ich unserem Sohn Movicol (Abführmittel) verabreichen.
Die Theorie war folgende: der Stuhl sollte so weich sein, dass er nicht mehr gehalten werden kann und der Kleine gar nicht mehr merkt, dass was rauskommt.
Soweit die Theorie.
In der Praxis war es extrem schwierig, ihm das Mittel zu geben. Letztendlich hab ich es in seine Trinkflasche gemischt.
Danach trank er weniger und der Stuhl wurde fester!
Nach 9 Monaten hab ich mit dem Movicol aufgehört, weil ich es eh meist nicht verabreicht bekam (wie man das machte, hab ich aber später noch lernen dürfen).
Ich hab ihm jeden Tag mit voller Überzeugung vorgebetet, dass es sein Job sei, den Kaka rauszulassen, damit wieder Platz in seinem Bauch ist.
Wir lebten weiter.
Tag 1
Tag 2
Tag 3
mittlerweile oft Tag 4. Dann hörte er auf zu essen, zu spielen, zu trinken. Einlauf mit Microlax.
Seinen Stuhlgang SCHRIE unser Sohn immer raus. Und mit Schreien meine ich richtiges Schreien. Mehr als er dann schreit, KANN niemand schreien. In meiner Verzweifelung habe ich ihn gefilmt. Als ich meiner Hausärztin den Film zeigte, meinte sie, das sei ja eine Vergewaltigung!
Und ich darf zusehen, wie mein Sohn sich 2x/Woche mit seinem Stuhl vergewaltigt!?!
Und raus kommt keine Wurst sondern ein Haufen Matsche!
Er ist danach so nass geschwitzt, dass man ihn umziehen muss.
Im Sommer 2009 waren wir wieder mal bei Tag 4. Unser Sohn hatte seit über 6 Monaten keinen spontanen Stuhlgang mehr.
Er hatte seit seiner Mandelentzündung kein Fieber mehr gehabt.
Gewachsen war er schon etwas (2,5 J: 12,5 kg bei 94 cm).
Der Sommer war kleidungsmässig praktisch (seine langen 74 Hosen aus dem Vorjahr konnten als mittellange Hosen weitergetragen werden.)
Nachts wurde (wieder mal) wach und erbrach sich. Es roch seltsam und blubberte so komisch aus ihm raus. Das Kissen war braun und ich dachte als erstes: so jetzt ist es passiert! Sein Darm läuft rückwärts. Keine Ahnung, wie ich darauf kam, aber genau das waren meine Gedanken. Sämtliche Alarmsirenen waren in meinem Kopf an und ich wusste: ich möchte, dass Dario untersucht wird. Sofort.
Ich hab ihn mit samt Kotzekissen ins Auto gepackt und bin in Klinikum gedüst.
Dort nahm man die Krankengeschichte auf, machte einen Einlauf und eine Ultraschalluntersuchung. Alles ok, wahrscheinlich nur ein Infekt.
Allerdings empfahl man mir, doch mal einen Termin in der Polyklinik, weil seine Verdauung ja doch nicht wirklich normal lief. Wir fuhren wieder nach Hause. Der morgen graute und mein Sohn schlief mit leerem Bauch wie ein Baby.
Tags darauf (wir schrieben Anfang August) rief ich in der Polyklinik an und erklärte, was ich wollte. Man gab mir einen Termin im NOVEMBER.
Nach der durchwachten Nacht stand mir der Nerv aber nicht nach Herbst.
Also hatte ich die Wahl. Im November oder sofort, aber stationär.
Wir fuhren am Nachmittag zum Klinikum. Dort machte man ihm erst wieder einen Einlauf und wollte dann auf den nächsten spontanen Stuhlgang warten.
Ich rief meinen Mann an, er solle bitte noch ein paar Sachen bringen. Das hier würde länger dauern.
Nach 7 Tagen habe ich dann um einen Einlauf gebeten.
Die Oberärztin meinte, KEIN Kind könne 7 Tage Stuhlgang halten. Da sei etwas nicht ok (sag ich das nicht schon die ganze Zeit?!?).
Alles möglich hat man bei ihm getestet.
Zum Stuhlgangproblem wurde eine Sprachentwicklungsverzögerung diagnostiziert. Die hatten wir auch bemerkt, wollten uns aber erst mal um das Bauchweh kümmern. Es folgten Hörtest, EEG, ... Unser Sohn hört und was er hört, kommt im Gehirn an. Alles ok. (Ich nahm im Herbst 2009 an einem Heidelberger Elterntraining teil, was die Kommunikation zu Hause enorm entkrampfte.)
Nach 10 Tagen fuhren wir für 3 Tage nach Hause. Dann mussten wir nochmal zurück für eine Darmbiopsie.
Danach gab es 2 x täglich Movicol, um den Stuhl noch weicher zu machen. Verabreicht in einer25 ml-Spritze mit Apfelsaft ohne grosse Diskussion.
Hat auch geklappt.
Der Stuhl wurde flüssiger. Die Situation änderte sich aber trotzdem nicht.
Der STuhl kam trotzdem nicht öfter. Das Geschrei wurde nicht weniger.
Das Bauchweh wurde mehr, weil Movicol zusätzliche Blähungen verursacht.
Anscheinend hatte unser Sohn alle Symptome für einen Morbus Hirschsprung. Alle Unterlagen aus dem Vorjahr wurden besorgt und neu analysiert. Die neue Druckmessung war nun doch überhöht und eine Biopsie sollte Gewissheit bringen.
NAch 6 Wochen entschied der zuständige Arzt, dass unser Sohn Morbus Hirschsprung hat. Bislang seien keine Ganglienzellen gefunden worden und man könne ja nicht bis zum St. Nimmerleinstag suchen.
Nach weiteren 6 Wochen hatte man bei 2 cm doch Zellen gefunden.
Unterdessen hatte ein Bariumeinlauf trotzdem den Befund unterstützt.
Bei dem Einlauf liefen ca. 700 ml in den Darm von unserem Kleinen.
Ein normaler Mensch ist glücklich, es bis zum nächsten Klo zu schaffen.
Unser Sohn hat 9 (!!!!) Stunden dicht gehalten, bis er die Flüssigkeit rausgelassen hat! Das Bild zeigte einen Darm, wie er beim Hirschsprung aussieht.
Aber es war dann doch keiner.
Nach der Entwarnung waren wir alle glücklich. Wer wünscht sich schon eine Darm-op mit evtl. Stoma für sein Kind...
Übrig an Möglichkeiten blieb:
- Darmträgheit ("wächst" sich aus, der Darm muss trainiert werden)
- Zu viel Muskelmasse am Schliessmuskel (kann trainiert werden mit einem Bougierstab)
Seither funktionieren wir wieder wie gehabt:
- Tag 1: super fites Kerlchen, kann sogar lachen!
- Tag 2: quengelig
- Tag 3: noch schlimmer
- bis Tag 7: sobald er nicht mehr isst, trinkt, spielt und nur noch rumnervt, machen wir einen Einlauf mit Microlax.
Meine Hausärztin arbeitet vorwiegend mit homöopatischen Mitteln. Das Schreien hat sich nach Mercurius verbessert. Seither gebe ich ihm das Mittel in der Potenz 200 immer mal wieder ein paar Tage lang.
Das Movicol haben wir wegen der Blähungen erst reduziert und dann vor einigen Monaten abgesetzt. Der Stuhl ist auch ohne weich und formlos. Es sitzt auch nirgends ein Stuhlstein (wurde im Vorfeld bei jeder Untersuchung abgeklärt).
Wir achten noch immer auf Ernährung, trinken, Bewegung.
Kleidungsmässig ist er immer noch praktisch. In diesem Sommer zieht er seine 74-Höschen als Short an...
Er wiegt 15 kg. Wie gross er ist, weiss ich nicht genau. Müsste aber ein knapper Meter sein.
Es ist für uns äusserst schwierig, unseren Sohn beim Leiden zuzusehen.
Ich habe mich bei den Ärzten umhört, in unserem Bekanntenkreis, bei Freunden, in der Familie, hab das ganze Internet durchforstet:
Bislang habe ich keinen einzigen gefunden, der verstopft ist mit weichem Stuhl.
Deshalb erhoffe ich mir, dass irgendeiner auf meinen Beitrag stösst und sagt:
"Kenn ich, ist bei uns auch so und DAS machen wir, damit es besser geht."
Es kann doch nicht sein, dass unser Sohn alleine auf der Welt ist mit seiner Situation. Oder?
In der Hoffnung auf baldige Nachricht von einem Betroffenen ...
eine verzweifelte Mami.
